Site Rengi

DOLAR
EURO
ALTIN
BIST
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Eskişehir 23°C
Parçalı Bulutlu

Oruçlar ‘Kelebek Çocuklar’ İçin Açıldı

15.08.2019
1048
A+
A-

Kelebek Çocuklar Derneği tarafından, nadir rastlanan genetik bir cilt hastalığı Epidermolysis Bullosa (EB) hastası çocuklara medikal destek sağlamak amacıyla Eskişehir'de iftar yemeği düzenlendi. 
Tıp dilinde Epidermolysis Bullosa olarak bilinen “kelebek hastalığı” tedavisi ve görülme sıklığı araştırılmaya devam edilse de henüz bir kalıcı tedavisi bulunmuyor. Ortalama 100 bin kişiden 3’ünde görülen bu hastalıkta ciltte bulunan su dolu lezyonlar genetik bir hastalık olarak ortaya çıkıyor. Cilt kanserine neden olması yüzünden kişinin ilerleyen yıllardaki yaşamını olumsuz etkileyebilen hastalık enfeksiyon önleyici tedavi gerektiriyor. Merkezi İstanbul'da olan Kelebek Çocuklar Derneğinin Eskişehir'deki gönüllü annesi Ebru Demir tarafından, geliri hasta çocukların tedavisinde kullanılmak üzere iftar yemeği düzenlendi. Dernek Başkanı Fulden Uras’ın da katılım sağladığı akşamda Eskişehirli iş insanlarının yanı sıra çok sayıda yardımsever vatandaş katıldı. Geleneksel hale getirilen iftardan elde edilen tüm gelir ile kelebek çocuklara medikal ve ilaç yardımı yapılacak.

“Türkiye’de derneğe kayıtlı 542 çocuk var” 
Kelebek Çocuklar Derneğinin Eskişehir'deki gönüllü annesi Ebru Demir, Eskişehirlilerin bu tarz durumlara çok duyarlı olduğunu dile getirdi. Demir, “Bu iftardan da elde edilecek gelirle tüm kelebek çocuk hastalarına medikal yardım göndereceğiz. Sağ olsun Eskişehir bu konuda çok duyarlı. Birçok iş insanı bizimle birlikte. Hastalığın şu an için maalesef kalıcı bir tedavisi yok. Bizim gönderdiğimiz kremlerle biraz olsun yaralarını azaltıyoruz, acılarını dindiriyoruz. Türkiye’de derneğe kayıtlı 542 çocuk var. İlaçları çok pahalı bizler yardımcı oluyoruz. Bir anne olarak ailelerin acılarına bir nebze de olsa merhem olabiliyorsak ne mutlu bizlere” dedi.

YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

Ladyera | LadyEra | Lady Era | Estrogenolit | Estrogenolit Hapı | Estrogenolit Damla